인공달팽이관 수술지원Story

동생이 ‘사랑해’란 말을 들을 수 있어서 기뻐요

“동우가 우리의 소리를 듣고 놀 수 있어서 기쁩니다”
동우 누나

소리를 듣게 됐다는 것은 단순히 소리의 파장을 인식하게 됐다는 것을 의미하지 않습니다. 그것은 소리를 선물 받은 사람의 생활과 성격을 달라지게 만들고, 그리고 더 나아가 그 가족에게 희망과 행복을 안겨주지요.

 

오늘 소개해드릴 동우(가명)의 가족도 그렇습니다. 지난 8월 홍소라 후원자님의 도움으로 무사히 인공달팽이관 수술을 한 동우는 매일매일 큰 변화를 보여주고 있는데요. 소리에 반응하기 시작한 동우의 모습에 가족들 역시 행복한 나날을 보내고 있습니다.

 

크리스마스를 맞아 동우의 가족들은 소리를 선물해준 홍소라님에게 편지와 선물을 보냈는데요. (홍소라님은 후원자 인터뷰에서 소개해드리도 했죠! >>  가장 의미있는 삶을 사는 비법) 어떤 편지를 보냈는지 함께 보실까요?

 

 

※ 사랑의달팽이는 ‘아동권리 보호를 위한 미디어 가이드라인’에 따라 아동과 보호자에게 사진 활용에 대한 동의를 받았으며 아동의 이름을 가명처리 하였습니다.

칫솔은 치카치카, 호랑이는 어흥! 동우는 공부 중

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동우는 성격이 쾌활하고 농구공과 블록놀이를 좋아하는 아이입니다. 3남매 중 막내라 온 가족의 귀여움을 독차지하고 있죠. 간혹 엄마라고 말하기도 하고 아, 어 소리도 내서 그저 말이 조금 늦게 트이는 거겠거니 했는데 사실은 거의 듣지 못했습니다. 그러다가 난청을 발견하고 올해 8월, 인공달팽이관 수술을 받게 되었지요.

 

지금 동우는 소리를 인지하기 시작했고, 소리를 구분하는 법을 배우고 있는 단계입니다. 아이의 눈높이에 맞춰 장난감 놀이를 통해 언어재활치료가 진행되고 있는데요.
“앉아, 먹어” 하는 동사를 익히기 위해 상황 놀이도 하고, 칫솔은 치카치카, 호랑이는 어흥, 자동차는 빵빵, 이렇게 의성어 의태어도 배웁니다.

수술 후 달라진 동우의 모습들

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어머니가 느끼는 동우의 첫 번째 변화는 바로 ‘소리를 꾸준히 낸다는 것’입니다. 수술을 하기 전에도 간혹 소리를 내긴 했지만, 인공달팽이관 수술 후에는 소리에 대한 관심을 가지고 꾸준히 소리를 냅니다. 어머니는 그 모습을 볼 때마다 희망을 얻죠.

 

동우의 두 번째 변화는 ‘경계심이 허물어지고 있다는 것’입니다. 동우는 원래 활발한 성격이지만, 낯선 사람을 보면 몸이 굳고 엄마 곁에서 떨어지지 않으려 했어요. 그런데 수술 후 소리를 듣게 되면서는 상대방의 소리를 들을 수 있어서 안심이 되는지 경계심도 많이 사라졌고, 새로운 사람을 만나면 호기심에 먼저 다가가기도 합니다.
동우가 이렇게 세상에 대한 경계심을 허물어 가고 있으니, 어머니도 더 많은 풍경과 소리를 접하게 해주고 싶은 소망이 있다고 합니다.

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동우의 가족들은 지금은 코로나 때문에 밖에 나가지 못해 동우에게 좀 더 새로운 세상을 마음껏 보여주지 못하지만, 언젠가 코로나가 잠잠해지면 동우와 함께 놀이공원에 가는 것을 부푼 마음으로 기대하고 있습니다.
동우가 놀이공원에 가면, 놀이기구의 음악 소리, 사람들의 웃음소리와 같은 다양한 소리들을 들을 수 있겠죠! 어머니는 동우가 놀이공원에서 새로운 소리를 듣고 어떻게 반응하는지 보는 게 즐거울 거라고 들뜬 목소리로 말씀해주셨습니다.

사랑해, 사랑해, 사랑해

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선물받은 밍크뮤 인형을 안고

“어머니, 동우에게 어떤 말을 가장 듣고 싶으세요?”

 

동우가 형과 누나에게 사랑해, 라고 말하는 걸 듣고 싶어요. 평소에 누나와 형이 동우에게 사랑한다고 많이 말해주거든요. 동우가 인공달팽이관 수술 후에 가장 많이 들은 말도 사랑한다는 말일 거예요. 그래서 동우의 첫마디는, 형 누나가 동우에게 사랑한다고 말했을 때 자기도 ‘사랑해’라고 답하는 게 아닐까 싶어요.”

 

서로 사랑해, 라는 말을 주고 받는 세 아이의 모습을 상상해 보니 너무 사랑스러웠습니다. 그걸 보는 어머니는 또 얼마나 사랑스럽고 대견할까요?

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동우의 가족들이 보낸 편지

동우의 가족들은 동우가 무사히 수술을 받을 수 있도록 후원해주신 홍소라 후원자님에게 감사편지와 선물을 보냈는데요. 동우의 아버지는 편지를 통해 동우가 수술 전에도 밝았지만 수술 후 더욱 밝아졌고, 언어치료훈련을 조금 힘들어할 때도 있지만 대견하게 꿋꿋이 잘 하고 있다며, 후원이 결실을 맺을 수 있도록 동우를 잘 양육하겠다고 전했습니다.

 

동우의 누나와 형도 홍소라님에게 편지를 썼는데요, 정성스럽게 편지도 쓰고 그림까지 그린 아이들이 너무 귀여워 그만 웃음이 나왔습니다. (깨알같이 동우에게 인공달팽이관도 그려 넣어줬답니다!)

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홍소라 언니에게
막내동생 동우에게 소리 듣게 해주셔서 감사해요. 동우가 우리의 소리를 듣고 놀 수 있어서 기쁩니다. 언니 덕분에 가족들이 행복해졌습니다. 건강하게 지내고 미리 메리크리스마스 인사드려요.
동우 누나

 

홍소라 누나에게
우리 동우에게 소리 듣게 해주셔서 감사합니다. 코로나 조심하세요. 크리스마스 잘 지내세요. 감사합니다.
동우 형

 

 

동우가 ‘우리의 소리’를 들을 수 있어서 기쁘다는 말만으로도 누나와 형이 동우가 소리를 듣게 되는 날을 얼마나 손꼽아 기다렸는지 알 수 있었는데요. 소리를 찾게 된 동우와 가족들, 그리고 후원자님에게도 참 행복하고 따뜻한 크리스마스가 되지 않을까 싶습니다. (덤으로 사랑의달팽이 가족들도 덩달아 흐뭇해졌답니다!)

 

가족들의 사랑 속에 밝고 씩씩하게 자랄 동우의 모습을 기대하며,
여러분 모두 미리 메리크리스마스!

quick_fairy
가이드스타1000

글, 사진 | 복지사업팀 심정은

정리 | 대외협력팀 김슬기

발행 | 2020-12-17