인공달팽이관 수술 감사편지

다른 사람들은 또박또박 말대꾸하는 아이들이 밉다고 하지만,
제게는 매일 매일 꾸는 꿈입니다.

이사라감사편지

※ 이 글은 아동권리 보호를 위한 미디어 가이드라인에 따라 아동성명이 가명처리 되었습니다.

지난 2017년 10월 현대백화점의 후원으로 소리를 찾은 사라의 어머니는 한 달이 지나 수술이 잘 되었다는 감사편지를 전달해주었습니다.

사라가 생후 사흘 무렵 뇌수막염 판정을 받았고, 어머니는 산후조리도 제대로 못한 채로 대학병원에 옮겨진 사라의 병간호를 했고, 그러던 중 신생아 청력검사에 패스되지 못한 상태로 뇌수막염으로 계속 입원해야했습니다.

입원한지 50여일 만에 퇴원하게 된 사라는 결국 청각장애로 인공달팽이관 수술을 받아야 한다는 결과를 받았고, 사랑의달팽이를 통해 수술을 받게 되었습니다.  한 달 후 수술이 잘되었다는 감사편지를 받았습니다.

그리고 2018년 7월 사라의 최근소식을 들을 수 있었는데요,

혼자만의 세상에서 웃고 울던 아이가 아닌, 함께 소통하고 듣고 표현할 수 있는 아이가 되었다고 합니다.

뇌수막염으로 인해 아직 손 발의 사용이 자유롭지 못해 언어재활 치료 외에도 여러 재활치료를 받고 있는 사라는 동요를 듣고 자신만의 언어로 흥얼거리기도 하고, 신나는 리듬에 춤을 추기도 합니다.

하루하루가 소중하고 매일매일 감사가 넘치는 날이라는 어머니의 최근소식과 함께, 지난 수술 한달 후 감사편지를 전해드립니다.

힘든 상황속에서도 하루 하루 감사속에서 걸어가는 사랑의 가정을 응원합니다!

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이 사라.

하나님이 주신 선물.

사라가 가는 곳에 늘 웃음과 행복이 가득하며 사랑의 넘치기를 기원하며, 우리 부부는 태명부터 사랑이라 부르며 모두의 축복을 받았습니다.

7월 12일 오전 9시  55분 경 제왕절재 수술로 세상에 나온 사라는 2.4kg의 작은 몸을 가지고 태어났지만 너무나 사랑스러운 모습에 눈시울이 붉어지며 ‘감사합니다. 감사합니다’를 연신 말했던 것 같습니다.

매일 정해진 시간마다 사라를 유리창 밖에서 바라볼 때마다, 조금 힘이 없어 보이는 사랑이를 바라보며 좀 이상하다는 생각이 들었지만 신생아 때는 모두 그런가 싶었습니다.

모유를 먹는 시간에도 힘 없이 먹는 모습에 안타까워서 조금이라도 더 먹이고 싶은 마음에 계속 안고 먹여보려했지만, 너무 힘이 없는 사라 모습에 엄마와 아이 모두 안쓰럽기만 했습니다.

사흘정도 지나니, 병원에서 사라가 호흡이 불규칙하고 뇌수막염이 있다고 큰 병원으로 옮겨야 한다고 했습니다.

그 말에 우리 부부는 정신없이 경북대 병원으로 이동하였습니다.

뇌수막염으로 병원에 한 달정도 되어 청력검사를 했을 때 통과되지 못해 한 달 후 다시 정말진단을 해야한다는 의사의 말에 하늘이 무너지는 느낌이었습니다.

주변에서 신생아는 자라면서 자연치유가 된다는 희망의 말과 검사결과에 따라 산후조리도 제대로 못한 아이 엄마는 하루에도 몇 번씩나 넘어지다 다시 일어서는 경험을 반복하곤 했습니다.

 

6주가 지나 아이가 퇴원하던 날,

13번 염색체가 없어 청력검사시 반응이 없다며 시간이 지나 인공달팽이관 수술을 해야할 것 같다는 의사선생님의 청천벽력 같은 소리에 우리 부부는 그 작은 아기를 안고 병원에서 어떻게 집으로 왔는지 모르겠습니다.

아이의 건강을 위해 우리 가족 모두 지성이면 감천이라는 말을 실천하고자 열심히 아이를 돌보았습니다.

그러나 워낙 체력이 약한 상태에서 먹는 것도 잘 먹지 못해 어떨땐 숟가락으로 모유를 먹이기도 했습니다.

다른 아이들은 100, 150cc를 먹는데 우리 아이는 그 반을 먹이기도 힘들었습니다.

먹는 것이 적다보니, 밤이 되어도 푹 잠들지 못하고 계속 보채고 그런 아이를 돌보는 사람들도 조금씩 지쳐가는 것을 느꼈습니다.

그렇게 지내면서 1년이 지났고, 다시 7월 12일이 되어 사랑이의 첫 돌을 맞이하게 되었습니다.

모든 사람들의 축복으로 넘쳐야 하는 날이지만 저희 가족들은 조용히 가족들만 모여 축복해 주기로 하였습니다.

너무 마음이 아프고 힘들었지만 시간이 지나 내년, 내 후년에는 더 좋은 생일상을 차려줄 것을 약속하며, 우리 가족들 뿐이지만 열심히 웃고 이야기하며 오랜만에 즐거운 가족과의 시간을 보냈습니다.

 

7월 중순이 되어 의사선생님이 사라가 인공달팽이관 수술을 했으면 한다는 이야기에 이렇게라도 아이가 이 세상의 아름다운 소리를 듣게 해주시는 하나님께 감사기도를 드렸습니다.

아이의 체력이 약하기에 양쪽 귀 한번에 하지 못하고 먼저 한쪽 귀만 수술하기로 하고 날짜를 잡았습니다.

이제 태어난지 1년 지난 아이를 수술시켜야 한다는 현실이 너무 마음아팠지만, 잠깐의 고통으로 세상의 아름다운 소리를 들으며 마음껏 즐겁게 뛰어 놀 아이를 생각하며 ‘이 또한 지나가리라’는 마음을 되새기며 수술 날을 기다렸습니다.

 

2017년 10월 12일, 수술을 무사히 마치고 아이의 건강한 모습을 보면서 얼마나 많은 눈물을 흘렸는지 모릅니다.

나로 인해서 아이가 아픈건 아닌지 또 경험하지 않아도 될 경험을 하는 것은 아닌지 참으로 많이 울었습니다.

이제 한 달이 지나 내일이면 인공달팽이관 수술 결과를 알 수 있는 날입니다.

시간이 지나 사랑이가 처음으로 세상의 소리를 듣는 날,

엄마, 아빠 소리를 가장 먼저 들려주고 싶습니다. 그리고 얼른 엄마, 아빠라고 말하는 사랑이의 모습을 보고 싶습니다.

 

다른 사람들은 또박또박 말대꾸하는 아이들이 밉다고 하지만, 제게는 매일 매일 꾸는 꿈입니다.

사라가 쑥쑥자라서 아빠랑 말싸움도 했으면 좋겠습니다.

그러기 위해서는 이제 언어치료를 계속 받아야 하고, 2년 안에 다른 귀도 수술을 받아야 하는데, 그 생각을 하면 벌써부터 앞이 막막해집니다.

아이가 지금까지 받은 입원치료비와 검진, 그리고 병원까지 이동하는 교통비 등 이런 것이..

‘가랑비에 옷 젖는다’는 말을 저희 부부는 온 몸으로 실감하고 있습니다.

저희 부부의 능력으로 버티고 버티고는 있지만, 생활의 무게가 느껴지기 시작합니다.

한 가정의 가장으로서 어떻게든 견뎌보려 하지만 현실적으로 해결되지 않고 시간만 더 늦춰지는 것 같아 마음이 아픕니다.

지금의 저로서는 정부지원이나 주위의 도움을 받을 수 있으면 모두 받고 싶은 것이 솔직한 심정입니다.

 

아이가 온전히 자라서 세상에서 바르게 자랐다는 것을 보여줄 때까지 버틸 수 있는 힘이 제게 생겼으면 좋겠습니다.

늘 꿈을 꿉니다.

우리 사라가 자라, 아름다운 목소리로 다른 사람들에게 노래를 들려주며 다 같이 춤추며 뛰어노는 꿈을…

 

도움주시고 옆에서 힘이되어 주시는 사랑의달팽이 후원자님들과 또 첫번째 수술에 후원하여 주신 현대백화점 관계자 분들에게 감사드립니다.

더 많은 감사와 더 많은 인사를 드리지 못해 죄송합니다.

우리 사라를 키우며, 사랑의달팽이를 보며  주님이 주신 말씀을 적어봅니다.

“믿음은 행동이 증명한다.”

책 제목인데 우리 사라가 자라서 사랑의달팽이에서 받은 사랑을 또 다른 누군가에게 행동으로 증명하기를 기도합니다.

감사합니다.

 

2018년 1월.

사라 엄마 드림.

이사라
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정리 | 기획홍보 이유리

발행 | 2018-11-29