인공달팽이관 수술Stroy

단 하나의 소원

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※ 이 글은 아동권리 보호를 위한 미디어 가이드라인에 따라 아동성명이 가명처리 되었습니다.
가을이 완연한 10월 마지막 주 어느날, ‘인공달팽이관 수술을 잘 마치고 회복중에 있다’는 기쁜소식을 듣고 달팽이는 이제 막 2살이 된 도연이를 만나러 충남 대전의 병원으로 향했습니다.

티끌 하나 없는 하얀 피부의 똘망똘망한 눈을 가진 도연이의 첫 모습은 낯선 방문에 조금 놀란 표정이었는데요,

2살 도연이가 소리를 찾은 소식을 전해드립니다.

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‘엄마’라는 소리 한 번 들어 보는게 소원입니다.

도연이는 1살 위 형을 둔 둘째로 태어난 남자 아기입니다.

신생아 난청검사 때 양쪽 귀 모두 난청진단을 받게 되어 인공달팽이관 수술을 받게 되었습니다.

보통 100데시벨의 소리는 비행기나 제트기가 이륙할 만큼의 큰소리입니다.

하지만 도연이는 오른쪽 귀가 100데시벨, 왼쪽 귀는 90데시벨로 아주 큰 소리조차 듣지 못할 정도로 고도난청이었습니다.

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처음 병원에서 도연이를 안고 있는 어머니를 마주쳤을 때 밝은 모습을 보고 수술이 잘 되었음에 안심하게 되었는데요,

그래도 2살배기 아기의 작은 몸으로 머리뼛속 인공달팽이관 임플란트를 심는 수술을 버텨냈다는 것은 참 대견하면서도 안쓰러운 일이기도 합니다.

다행히 어려움 속에서도 일찍 수술을 받게 된 도연이는 이제 수술후 회복을 기다리는 일과 인공달팽이관 외부장치를 달고 맵핑과 언어재활치료를 받는 일만 남았습니다.

어머니는 아이의 수술 전 힘겨운 상황이 있었지만 그래도 자신이 살아있는 동안 도연이가 ‘엄마’라고 부르는 소리를 한 번이라도 듣는 것이 소원이라고 합니다.

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병문안은 도연이를 후원해준 삼성전자서비스의 관계자와 함께 방문하게 되었는데요,

예쁜 선물과 과일바구니를 어머니께 드리며 도연이 근황과 도연이네집 이야기를 듣게 되었습니다.

그러던 중 어머니는 감사한 마음을 전하며 눈물을 흘리기 시작했습니다.

키케로가 말했죠.
‘삶이 있는 한 희망은 있다’

저는 이렇게 이야기 하고 싶어요.
“희망이 있는 한 삶은 지속된다”

세상에서 가장 슬픈 병

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좀 더 자세한 이야기를 나누다 보니, 하염없이 흘러내리는 어머니의 눈물의 이유를 알 수 있었습니다.

도연이의 인공달팽이관 수술을 신청할 때 어머니는 안타까운 사연을 적었는데요,

연년생으로 첫 아이가 태어난 바로 다음 해에 도연이가 태어나고 신청아 난청검사에서 재검을 받는 과정가운데 어머니는 호흡곤란으로 대학병원에서 검사를 받게 되었다고 합니다.

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그리고 어머니는 여러 검사를 받은 후 결국 폐동맥고혈압이라는 희귀성 난치병 판정을 받게 되었습니다.

난치병 판정을 받고 어떤 병인지 찾는 중 도연이의 신생아 성별검사에서 양쪽 귀 모두 재검대상이라는 말을 듣고 정말 죽고 싶었습니다.

한꺼번에 너무 많은 일이 생겨서 벅찼습니다. 이 모든 것을 감당하기엔…. 한 달에 제 약값만해도 만만치 않은데…

처음엔 모든 걸 다 포기하게 되더라고요,

모든 걸 다 내려놓고 싶어었지만 방긋 웃는 도연이를 바라보며 정신줄 부여잡고 ‘다시 살자’ 다짐하고 또 다짐했어요.

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아이가 아픈 것은 어머니가 보살펴 줄 수 있지만, 어머니가 아파 아픈 아이를 보살펴 줄 수 없다는 것은 부모입장에서 그 어떤 것보다도 가슴아픈 일일 것입니다.

어머니가 이 병을 진단받고 인터넷으로 병에 대해 검색을 했을 때,  2년 안에 죽는 병, 세상에서 가장 슬픈 병이라는 말 밖에 볼 수 없었다고 합니다.

그런 상황속에서도 어머니는 ‘도연이가 들을 수 있다면’이라는 희망의 끈을 놓치않고 수술을 할 수 있는 방법을 찾았고, 사랑의달팽이에 신청을 하게 되었다고 합니다.

어려운 생활로 인해 걱정이 많았지만, 그나마 수술지원을 받게되어 너무 다행이었다는 어머니는 이제 도연이가 ‘엄마’라고 부르는 그 날만을 기다리고 있습니다.

소리와 함께 희망도 피어나기를…

생글생글 웃는 도연이 얼굴을 바라보는 어머니 모습을 보며 이 가정에 희망이라는 꽃이 피어나길 기대해 봅니다.

세상은 사람의 생각과 예측보다 그렇치 않은 일과 간절히 원하면 반드시 이루어지는 일이 꽤 많습니다.

수술을 잘 마친 도연이가 소리를 들으며 성장하는 모습을 보며 어머니 또한 그 간절한 희망의 끈을 붙잡고 도연이와 함께 삶을 살아갈 것입니다.

우리 모두가 그 간절한 소원에 마음으로 함께 하고 있으니까요.

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글, 사진 | 기획홍보 이유리

발행 | 2018-12-21