인공달팽이관 수술지원Story

“안경이랑 똑같아”

겨울과 봄 사이. 아직은 찬 바람에 움츠러들면서도 한결 따뜻해진 햇볕에 마음만은 훈훈해지는 2월 중순, 사랑의달팽이에 반가운 전화가 걸려왔습니다. 얼마 전 양쪽 귀에 인공달팽이관 수술을 한 4살 승윤이(가명) 어머니의 전화였는데요. 승윤이가 어떻게 지내고 있는지 함께 들어볼까요?

이제는 소리 나는 장난감이 좋아요

승윤이는 지난달 29일에 인공달팽이관 수술을 받았습니다. 그리고 2주 후, 승윤이가 편안하게 소리를 들을 수 있도록 소리 자극을 조절하는 ‘맵핑(mapping)’을 진행했습니다. 처음부터 많은 소리를 들으면 아이가 놀랄 수 있어서 소리를 약하게 조절해가며 들려 주었는데요. 승윤이는 그 약한 소리에도 놀라 주위를 두리번거렸습니다. 승윤이 부모님은 작은 소리에도 반응을 보이는 아이를 보며 큰 희망을 가질 수 있었습니다.

 

소리의 세계를 알게 된 승윤이는 이제 노는 방법도 달라졌습니다. 전에는 장난감 자체에 관심이 없었는데 이제는 소리가 나는 장난감을 가지고 놀려고 하고, 소리가 나는 곳이 있으면 신기하게 쳐다보기도 합니다. 우리 승윤이 정말 기특하죠?

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따뜻한 말 한 마디의 기적

수술을 하고 얼마 후, 막 소리를 듣게 된 승윤이는 놀이터에서 놀고 있는 또래 친구들과 함께 어울리고 싶어 했어요. 즐거워하는 승윤이와는 달리 승윤이 어머니는 사실 좀 걱정이 되었습니다. 아이들 그리고 다른 어머니들이 인공달팽이관 외부장치를 낯설게 보지는 않을지, 친구들과 어울리는 과정에서 문제가 생기지는 않을지, 그래서 승윤이가 혹여 상처를 받지는 않을지… 인공달팽이관 외부장치에 호기심을 보이며 몰려든 친구들에게 승윤이 어머니는 “이건 소리를 들을 수 있게 해주는 기계야.” 라고 설명했는데요. 그때 옆에 계시던 다른 어머니가 이렇게 말했습니다.

우리가 눈이 나쁘면 안경을 쓰는 것처럼

저 친구는 소리가 잘 안 들려서 기계를 착용한 거야.”

안경을 끼는 게 부끄럽거나 이상한 일이 아니듯, 인공달팽이관 기기를 사용하는 것 역시 별다를 것 없는 일이라고. 친구 어머니의 고마운 그 한 마디가 승윤이 어머니에게는 큰 힘이 되었습니다. 앞으로 승윤이가 커 가면서 마주할 세상의 인식에 대해 조금 더 담대하게 대응할 수 있는 용기를 얻게 되었습니다.

뇌출혈도 이겨낸 씩씩한 승윤이

사실 승윤이는 26주 4일, 약 1kg의 몸무게로 태어난 이른둥이입니다. 태어나자마자 뇌출혈 4기, 폐이성형증과 같은 여러 질병 때문에 신생아 중환자실에 4개월 동안 입원하면서 심장 수술도 받아야 했습니다. 설상가상, 신생아 청력검사에서도 난청 판정을 받아서 엄마, 아빠의 목소리를 한 번도 들어보지 못했습니다. 그래도 승윤이는 모든 어려움을 이겨내고 무럭무럭 건강하게 자랐습니다.

 

승윤이 부모님은 아이가 소리를 듣고 또래 아이들과 어울렸으면 하는 바람으로 보청기 재활치료를 하며 어린이집에 보냈는데요. 어린이집에 간 승윤이가 말을 하지 못하고 몸짓, 손짓, 눈치로만 의사소통을 하는 모습에 인공달팽이관 수술을 결심했습니다. 수술비에 고민하고 있을 때 병원 복지사업팀을 통해 사랑의달팽이를 알게 됐고 영산조용기자선재단의 도움으로 수술을 받을 수 있게 되었습니다.

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건강한 사회의 일원이 되기 위한 첫걸음

승윤이는 올해 3월부터 다시 어린이집에 갑니다. 다행히 담임 선생님이 인공달팽이 기기에 많은 관심을 보이며 어린이집에서 착용할 경우 관리법, 배터리 교체법 등을 물어보는 등 여러모로 배려해주고 있습니다. 어린이집에 다니면서 일주일에 두번은 가까운 언어재활치료실도 다니며 소리를 듣고 말하는 법을 하나씩 배워 나갈 예정입니다.

 

희망차게 시작될 승윤이의 새학기가 참 기대되는데요~! 마지막으로 승윤이 어머니께서  인공달팽이관 수술과 언어재활치료비 지원을 위해 애써 주신 모든 분들께 감사의 마음을 전했습니다.

아이가 성장하면서 세상의 아름다운 소리를 듣고아름다운 말을 하고,

건강한 사회의 일원이 될 수 있도록 가정에서 노력하도록 하겠습니다.

진심으로 감사드립니다.”

-승윤이 어머니-

글 | 복지사업팀 김화린

정리 |  대외협력팀 김슬기

발행 | 2020-02-21