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인공달팽이관수술Story

우리들의 행복한 시간

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※ 이 글은 아동권리 보호를 위한 미디어 가이드라인에 따라 아동성명이 가명처리 되었습니다.

일상에서 하루는 특별한 일이 없더라도 가을이라는 계절은 우리에게 무언가 모르게 알차고 풍성한 여유를 마음에 선사합니다.

10월, 수술을 잘 마쳤다는 서희(가명)의 소식을 듣고 가을의 여유속에 기쁨까지 더해져 병문안을 위해 부산으로 향했습니다.

소소한 기쁨에 대해서

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맑고 예쁜 웃음을 가진 서희는 처음 보는 사람들에게도 방긋 웃어주며 즐거워했습니다.

오랜 병원생활이 익숙한 모습이 안쓰러워 보였지만 그래도 작은 선물에도 크게 기뻐하는 모습이 고마운 서희입니다.

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또래 아이들처럼 서희도 뽀로로 인형을 좋아하는 모습이었는데요,

메이플스토리 기념상품을 선물하니, 신기한듯 바라보았습니다.

소확행 : 소리가 선물한 확실한 행복

서희는 염색체 이상으로 발달장애와 인지장애를 겪고 있는 5살 여자아이입니다.

복합장애를 가지고 있는데다 폐도 미성숙해 1년 중 7~8차례 이상 입원해서 폐렴 및 기관지염 치료를 받아야 하는 상태입니다.

처음 서희를 만났을 때 또래 아이들보다 작은 모습에 마음이 아팠습니다.

어머니는 서희가 돌이 지난 이후로 입으로 음식을 먹는 것이 어려워 위루관으로 유동식을 먹고 있는 상태라고 했습니다.

또한 두개골 조기유합으로 인해 수술을 받고 통원치료 중에 있으며, 심한 척추측만증으로 보조기구 재활중에 있습니다.

서희 눈에 흉터자국이 있어 여쭤보니, 장애로 인해 안검 하수 수술도 했다고 합니다.

머리, 눈, 허리, 폐, 기관지 그리고 청각까지 태어난지 4년 간 서희는 육체적으로 너무나 많은 아픔을 경험하고 있는 것입니다.

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어머니는 아이가 하나지만 태어나고 1년이 되었을 때부터 병원을 끊임없이 다녔고, 이로 인해 가정의 경제도 악화되어 조금이라도 수술비를 지원받을 수 있을까하여 사랑의달팽이로 연락을 했다고 합니다.

서희 아버지는 다니던 직장을 경기침체로 그만두고 다시 새로운 직업을 가지고자 준비중이며, 어머니도 아이가 어디 맡길 수는 상황이기에 아이를 돌보느라 경제활동을 할 수 없어 아버지의 실업급여로만 생활하기에 경제상황은 더 힘들어졌습니다.

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안타까운 상황 속에서도 우리가 희망을 찾을 수 있는 것은 바로 서희의 해맑은 웃음 속이었습니다.

아이들은 세상의 다양한 환경속에서 각자 다른 것을 보고 느끼고 경험하며 성장합니다.

그리고 그 다양함 속에서도 가정의 양육 혹은 환경에 따라 제한되거나 더 경험함으로 인해 발달되거나 퇴화되는 부분이 있습니다.

그렇기에 아픔속에서도 밝게 웃는 서희는 더 소중하고 대견합니다.

또래 아이들보다 조금은 힘들고 어려운 상황이지만 그 속에서도 행복한 순간을 누릴 줄 아는 아이기 때문입니다.

희망이란
본래 있다고도 할 수 없고, 없다고도 할 수 없다.

그것은 마치 땅 위의 길과 같은 것이다.
본래 땅 위에는 길이 없다.

걸어가는 사람이 많아지면 그것이 곧 길이 되는 것이다. 

_노신 [고향]중에서

어느 한 순간으로 기억되길

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예쁜 빨간 맨투맨 티셔츠를 선물받고 활짝 웃는 서희는 다행히 왼쪽 귓속 달팽이관에 인공달팽이관 임플란트를 심는 수술이 잘 되었다고 합니다.

상처가 잘 아울면 이제 외부장치를 달고, 이전부터 물리치료 그리고 삼키는 훈련을 하는 연하치료, 언어재활치료를 계속하고 있었기에 소리조절 후에는 재활치료는 이어질 예정입니다.

귀는 뇌와도 관련성이 많기에 소리를 들으면 조금 더 나아지지 않을까 부모님은 희망의 끈을 놓치않고 있습니다.

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사람이 사는 인생의 기간은 각기 다르겠지만 순간이 아닌, 순간과 순간이 연결된 시간을 살아갑니다.

기뻤던 때가 있으면 슬픈 때도 있고, 아팠을 때가 있으면 위로할 때가 있듯 삶의 순간이 삶의 전체를 말하는 것은 아닙니다.

서희에게도 이 시간이 언젠가는 ‘어렸을 때 나는 많이 아픈 순간이 있었구나’로 기억되었으면 희망해 봅니다.

그리고 이 시간속에서도 ‘행복의 순간’을 지나치지 않고 누리며 기억하길 바라는 마음입니다.

‘본디 없었던 길 위를 걸어가는 사람이 많아지면 그것이 곧 길이 된다’는 이야기처럼 삶의 소소한 즐거움을 누릴 줄 아는 사람은 어려운 상황속에서도 행복의 길을 걷는 사람입니다.

그리고 ‘희망’역시 그렇습니다.

불행속에서 ‘작은행복’의 소중함 찾아가고, 절망속에서 ‘희망’을 발견하는 역설(Paradox)이 있기에 삶은 그리고 삶을 살아가는 사람은 쉽게 판단할 수 없습니다.

기나긴 일생에서 아주 잠깐 스쳐가는 ‘순간’임을 기억한다면 타인의 불행과 행복에 자신을 비교하지 않고 각기 다른 순간을 살아가는 ‘다름’을 인정하며, 자신의 ‘순간’에 집중하는 건강한 삶을 살아갈 수 있지 않을까요?

오늘도 나와 다른 누군가와 함께 살아가는 우리는 순간이 주는 행복을 누리며 살아가는 하루 되길 소망합니다.

글, 사진 | 대외협력 이유리

발행 | 2019-1-23