인공달팽이관 수술지원Story

이제는 네 옆에 내가 있어 gonna be fine

여름의 시작을 알리는 매미 소리로 가득한 8월, ‘소울 – The Fan’ 1호 강다니엘 & 다니티의 후원으로 하은(가명)이의 인공달팽이관 수술이 진행되었습니다. 수술 전까지 긴장의 끈을 놓을 수 없었다는 아버님의 말씀으로 이야기가 시작되었는데요. 하은이의 소식을 듣기 위해 귀를 기울여보았습니다.

※ 사랑의달팽이는 ‘아동권리 보호를 위한 미디어 가이드라인’에 따라 아동과 보호자에게 사진 활용에 대한 동의를 받았으며 아동의 이름을 가명처리 하였습니다

청신경이 남들보다 조금 적은 아이

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선물 받은 인형을 안고 방긋~

작년 11월, 똘망똘망한 커다란 눈망울을 가지고 태어난 하은이. 하은이는 신생아 청력 검사를 잘 통과했는데요. 부모님께선 시간이 지나도 옹알이를 전혀 하지 못하고 큰 소리에도 반응이 없는 하은이의 모습을 이상하게 여겨 청력 검사를 진행하게 되었습니다.

 

그 결과, 하은이는 달팽이관 외형에는 문제가 없었지만 청신경이 저형성 되어있어 인공달팽이관 수술을 받아야 하는 상황이었는데요. 청신경이 저형성 된 아이 같은 경우는 전극이 잘 들어가지 않거나 소리 자극을 주었을 때 청신경에서 뇌까지 도달하기 어려운 경우가 종종 있다고 합니다. 그래서 청신경이 살아있는 아이보다 수술 후 경과가 느릴 수 있다는 진단을 받았지만, 그래도 최대한 청신경을 살리는 방향으로 인공달팽이관 수술을 결정하게 되었습니다.

 

부모님께서는 넓은 도로에 비해 좁은 도로로 갈 때 시간은 더 많이 걸리지만 결국은 똑같이 목적지에 도달할 수 있는 것처럼 하은이도 시간이 걸리더라도 잘 들을 수 있다는 희망을 품고 계십니다.

느리지만 차근차근 소리를 만나러 가다

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영차 영차! 하은아, 느려도 괜찮아~

수술은 오전 8시부터 2시까지 진행이 되었습니다. 하은이가 청신경이 얇아서 담당 교수님도 수술 전부터 걱정을 많이 하셨는데요. 정말 놀랍게도 결과는 아주 성공적이었습니다. 전극도 잘 들어가고, 소리 반응도 좋아서 담당 교수님께서는 예상치도 못한 결과에 수술이 끝나자마자 부모님께 전화를 걸어 기쁜 소식을 알리면서 기적이라는 말로밖에 표현할 수 없다고 말씀하셨다고 합니다.

 

아버님께서는 병원에 있는 내내 정말 기적 같은 나날의 연속이라고 하셨습니다. 하은이와 같은 날 먼저 수술하는 아동의 부모님께서는, 하은이가 자기 아이보다 어린 것을 아시고는 수술 순서를 흔쾌히 바꿔주셨다고 합니다. 그 아동의 부모님과는 수술이 끝난 후에도 서로의 수술 성공 여부를 확인하면서 격려를 나누기도 했습니다. 그 부모님 덕에 많은 위로가 되었다고 아버님은 몇 번이나 감사하다고 말씀하셨습니다.

세상의 모든 소리를 들을 수 있도록

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하은이 부모님이 딸의 청각장애를 알고서 수술을 하기까지 가장 많이 했던 생각은 ‘더 많이 보여주고 더 많이 들려주자’였습니다. 지금은 코로나-19로 인해 잠시 발이 묶인 상황이지만, 상황이 나아진다면 하은이와 함께 자연 속으로 캠핑을 떠날 계획입니다. 산과 바다, 어디든지 함께하며 파도 소리, 새 소리와 같은 아름다운 자연의 소리를 들려주고 싶은 게 부모의 마음입니다.

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하은이에게 세상의 아름다운 소리를 들려주고 싶은 만큼 하은이에게서 꼭 듣고 싶은 소리도 있습니다. 예쁘고 귀여운 목소리로 말하는 ‘엄마, 아빠’ 소리. 그 말을 듣는 날은 가족들 모두 파티하는 날이 되겠죠.
아이를 키우면서 부모로서 많은 욕심도 생겨나겠지만, 지금은 그저 더도 말고 덜도 말고 건강하고, 그저 잘 들을 수 있게만 자라주었으면 좋겠다는 하은이 부모님. 마지막으로 꼭 하고 싶은 말씀이 있다고 하시는데요.

우리 하은이의 인공달팽이관 수술을 지원해주신
강다니엘님과 팬분들께  너무 감사하다고 전해주세요!
진심으로 감사드려요~!

큰 눈망울을 반짝이며 조잘조잘 이야기꽃을 피워낼 하은이의 모습을 기대하고, 응원합니다 😀

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글 | 복지사업팀 심정은

정리 | 대외협력팀 김슬기

발행 | 2020-09-11