희망이야기

혜린이의 희망꽃 피던 날

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오랜만에 대지를 촉촉히 적시는 봄비가 오던 어느 3월의 마지막 날,

사랑의달팽이는 인공달팽이관수술을 받게 된 혜린(가명)이를 만나게 되었습니다.

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이제 겨우 3살이 된 혜린(가명)이는 신생아청각검사를 통해 난청이 발견 된 여자아이입니다.

양측 모두 90데시벨 이상의 큰 소리에만 반응을 하는 혜린이는 고도난청으로 청각장애 2등급을 판정받았습니다.

혜린이는 어머니가 몽골인으로 다문화 가정에서 태어났는데, 이란성 쌍둥이로써 오빠는 건청인이지만 혜린이는 그렇지가 않아 어머니는 마음이 많이 아팠다고 합니다.

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‘텔레비전을 보거나 소리가 나는 장난감을 가지고 놀 때 혜린이의 오빠는 들려오는 소리에 즐거워하고 반응도 하는데 비해 혜린이는 그냥 눈으로만 응시하고 있다’는 이야기를 들으며 그런 모습을 볼 때 어머니의 마음이 정말 힘들었겠다는 생각이 들었습니다.

혜린이의 어머니는 한국말도 아직 서툰데 생활에 적응할 시간없이 5명이나 되는 가족들과 요양병원에 있는 시아버지를 돌보아야 하는 상황이었습니다.

더욱이 경제적으로 혜린이 아빠의 수입에만 의지해야하는 상황에 놓여 있어 혜린이의 수술이 매우 부담이 되었다고 합니다.

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쌍둥이인 만큼 같이 태어난 똑같이 아픈 손가락인 우리 아이들인데 자라는 모습에서 상반된 모습을 보고 있자니,

딸아이가 너무 가엽고, 이런 모습을 보이고 싶지 않지만 눈물이 난다는 혜린이의 아버지는 사랑의달팽이를 통해 수술과 언어재활치료를 지원받게 되어 너무 감사하다고 전해주셨습니다.

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3월의 봄날에 만난 혜린이는 예쁜 딸기같은 분홍모자를 쓰고 있는 귀여운 여자아이였는데요,

자꾸 붕대에 손이 가서 모자를 썼다고 하는데 그 모습이 너무 앙증맞아 눈을 뗄 수 없었습니다.

혜린이는 큰 유모차에만 타고 있었는데, 그 이유를 들어보니 침대에서 진료를 받으며 트라우마가 생겨 침대에 두면 놀라고 불안해서 계속 운다고 하였습니다.

그래서 피치 못하게 계속 유모차 그리고 잠깐 아장아장 걸음연습을 하는 모습만 볼 수 있었습니다.

사진촬영 때문에 잠시 안아서 침대에 두려하니 금새 인상이 찌뿌려지는 모습을 보고 수술과 그리고 치료과정이 2살이란 나이에 얼마나 힘들었을지 상상조차 할 수 없었습니다.

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이번 혜린이의 수술 및 언어재활치료 지원은 삼성전자서비스를 통해 이루어진 첫번째 수술이기도 하고 임직원들의 급여우수리로 이루어져 더 의미가 있기도 한데요,

함께 방문한 기업의 관계자들도 수술이 잘 끝난 혜린이를 보며 안심하는 모습이었답니다.

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수술자 방문에서 아이들이 가장 좋아하는 시간, 혜린이에게 예쁜 장난감을 선물하게 되었어요.

소리도 나는 장난감인데, 이제 수술 후 맵핑 등을 거치며 1달 후 붓기가 빠지고 나서 쌍둥이 오빠와 함께 놀게 될 혜린이를 생각하며 웃음방긋 기쁜생각이 듭니다.

아직은 몸으로 싫고 좋음을 표현하는데요, 소리를 듣고 정상적인 언어발달과정을 거치게 되어 건청인과 똑같이 말을 하게 될 혜린이의 모습은 지금보다 더 밝고 활기찬 모습으로 다시 만날 수 있겠죠?!

어렵게 장난감을 뜯고 있는데, 얼른 달라고 정확하게 의사표현을 하는 혜린이의 모습이 귀엽네요~

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낯설텐데도 울지 않고 똘망똘망 쳐다보는 눈빛이 귀여운지 모두 혜린이와 오랜시간 놀아주며 함께 하였습니다.

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유난히도 종이에 관심을 많이 가지는 혜린이는 커서 공부도 굉장히 잘할 것 같아요^^

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이제 양쪽 귀로 소리를 듣고 맵핑 후 언어재활치료를 통해 처음 소리를 말하면서 어느새 자연스럽게 말하게 될 혜린이의 모습이 기대됩니다.

모든 의료지원사업이 그렇듯 인공달팽이관 수술을 받는다고 바로 말을 할 수는 없습니다.

수술 후 회복의 시간이 필요하고, 그 다음에 첫 맵핑이 시작됩니다.

한달 후, 첫 맵핑을 시작으로 각 수술자마다 들리는 소리를 각 주파수별로 볼륨을 조정하는 과정을 안정이 될 때까지 받게 됩니다.

또한 맵핑이 마치고 언어재활치료가 시작되는데요,

인공달팽이관 외부장치를 통해 들리는 소리는 자연음이 아니기 때문에 전자음으로 들리는 소리로 듣고 그와 비슷하게 말하게 되어 우리가 듣기에는 다소 어색한 발음으로 말하게 됩니다.

따라서 1년이상의 지속적인 언어재활치료(나이 및 상황별로 성장하는 동안 계속 치료가 되어야 함)를 통해 자연스러운 발음을 연습하게 됩니다.

꽃이 피고 열매가 맺히기까지 씨앗을 심고 정성들여 물을 주듯,

수술을 받은 청각장애 어린이도 오랜시간의 돌봄과 의지를 통해 소리열매를 맺게 됩니다.

이제 2살 혜린이의 희망꽃이 활짝 피어나 소리열매가 맺힐, 그 날을 기다립니다.

이 세상 사람들 모두 잠들고

어둠 속에 갇혀서 꿈조차 잠이 들 때

홀로 일어난 새벽을 두려워 말고

별을 보고 걸어가는 사람이 되라

희망을 만드는 사람이 되라.

/ 정호승_ 희망을 만드는 사람이 되라

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글 | 기획홍보팀 이유리

발행 | 2017-04-05