인공달팽이관 수술지원Story

10개월 지안이에게 펼쳐질 세상의 아름다운 소리

새해가 밝고, 인공달팽이관 수술을 받은 한지안(가명)아동을 만나러 사랑의달팽이는 지난 14일 서울대학교병원을 찾았습니다. 이제 막 10개월이 된 지안이는 점보의자에 앉아있었는데요. 지안이의 수술이 성공적으로 진행되기까지 사실 순탄치만은 않았답니다. 지안이 이야기, 지금부터 들려드릴게요.

※ 사랑의달팽이는 ‘아동권리 보호를 위한 미디어 가이드라인’에 따라 아동과 보호자에게 사진 활용에 대한 동의를 받았으며 아동의 이름을 가명처리 하였습니다.

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삼남매 중 막내로 태어난 지안이

어머니는 셋째인 지안이를 임신했을 때, 삼남매가 함께 의지하며 행복하게 성장하는 모습을 상상했습니다. 하지만 첫째, 둘째를 임신했을 때와는 다르게 전치태반과 임신성당뇨가 생겨 고위험산모로 힘든 임신기간을 보냈습니다. 그러던 중, 임신 34주째 부정출혈로 태아의 심박수가 떨어져 긴급하게 제왕절개로 지안이를 출산하였습니다.

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태어나자마자 입원을 하고…

제왕절개로 태어난 지안이는 기흉과 심장질환으로 대학병원에 이송되었고, 신생아집중치료실에서 인공호흡기를 달고 한 달 동안 인큐베이터 생활을 했습니다. 지안이 어머니는 아이를 건강하게 낳지 못했다는 죄책감에 마음이 무거웠는데요. 다행히 건강을 찾은 지안이를 안고 퇴원을 하려던 날, 의사 선생님으로부터 신생아청력검사를 다시 받으라는 이야기를 듣게 되었습니다.

생후 2개월 만에 착용하게 된 보청기

청력검사 결과, 지안이는 양쪽 청력 모두 110Db로 난청 판청을 받았습니다. 가족력이 없고, 지안이의 언니 오빠 모두 건강했기에 희망을 갖고 있었던 부모님은 결과를 받아들일 수가 없었습니다. 결국 서울의 큰 병원을 찾아 한 번 더 검사를 받았지만 결과는 같았습니다. 부모님은 난청의 원인을 찾기 위해 유전자검사도 해 봤지만 유전자 문제가 아닌 심장부정맥으로 인한 청신경 손상이라는 사실을 알게 되었습니다.

어렵게 지안이의 난청을 받아들인 부모님은 보청기 재활을 시작했습니다. 하지만 보청기 출력을 최대치로 올려도 지안이가 아무런 반응도 보이지 않자 어렵게 인공달팽이관 수술을 결정하게 되었습니다.

순탄치 않았던 지안이의 수술

인공달팽이관 수술을 결정하고 작년 말 수술 일정이 잡혀 입원을 한 지안이는 갑작스러운 열, 감기 증세로 수술을 받지 못하게 되었습니다. 약간의 시간이 흐르고 지안이의 감기 증세가 완화되어 새해가 밝고 1월 13일 수술을 받게 되었습니다. 수술이 잘 마무리되기를 바라며 수술실 문 밖에서 기다리던 부모님은 오전에 들어간 지안이를 오후 5시가 넘어서야 만나볼 수 있었습니다. 지안이의 한쪽 귀에서 심한 중이염이 발견되어 치료 후 수술이 진행되었기 때문에 수술시간이 길어졌던 것이죠.

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세상의 아름다운 소리 맘껏 듣기를…

양쪽 귀에 붕대를 감고 잠이 든 상태로 부모님에게 안겨진 10개월의 지안이는 모두의 걱정과는 다르게 빠른 회복력을 보였습니다. 점보의자에 앉아있는 지안이는 평형기관의 미성숙 문제로 한쪽 고개를 자꾸 옆으로 떨어뜨렸지만, 부모님께서는 이미 지안이가 발달상의 어려움을 겪고 있다는 것을 알고 계셨고, 앞으로 성장하며 발달재활치료와 언어치료를 꾸준히 병행할 것이라고 의지를 보여 주셨습니다. 그리고 이러한 과정을 통해 지안이가 건강하게 성장할 것이라는 것도 믿어 의심치 않으셨답니다.

지안이가 잘 듣지 못하는 귀 때문에 엄마, 아빠, 언니, 오빠의 목소리를 듣지 못한다는 사실에 몹시 힘들었어요.

하지만 이제 인공달팽이관 수술로 이 세상의 아름다운 소리를 들려줄 수 있게 되어 참 기쁩니다.
처음 지안이가 난청 판정을 받았을 때, 하늘이 무너지는 것 같았지만

인공달팽이관 수술로 들을 수 있다는 한 가닥 희망을 놓치고 싶지 않았어요.

지안이를 위해 도움 주신 BGF복지재단에 감사드리고, 지안이의 재활을 위해 노력하겠습니다.

앞으로 어려운 친구들에게 도움을 주고 봉사하는 시간을 꼭 갖겠습니다..

-지안이 부모님-

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글,사진 | 복지사업팀 김화린

정리 | 대외협력팀 양지혜

발행 | 2020-01-28