인공달팽이관 수술지원Story

소리를 선물 받는다는 건…

한 아동에게 소리를 선물하는 것은 아동 뿐 아니라 그 가족까지 행복하게 만듭니다. 지난 4월, 현대백화점의 후원으로 소리를 선물 받은 나인이(가명) 가족 역시 지금 감사와 행복이 가득한 나날을 보내고 있다는데요. 그 이야기 함께 들어보시죠~

“주세요” 대신에 소리 지르던 아이

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나인이는 태어나자마자 받은 신생아 청력검사에서 재검사를 받으라는 판정을 받았습니다. 아버지가 나인이를 데리고 다시 한번 큰 병원에서 청각 검사를 받았는데 이때는 정상으로 확인됐습니다.
할아버지, 할머니, 엄마가 청각장애 2급이었기 때문에 혹시 나인이도 청각장애를 가지고 있지 않을지, 걱정하던 온 가족은 한시름 놓았습니다.

 

하지만 나인이가 한참 소리에 민감해야 할 생후 6개월이 되어도 소리도 잘 듣지 못하고 말을 걸어도 반응이 느린 것을 보고 설마 하는 마음에 다시 청력검사를 진행했는데요, 결국 최종 난청 판정을 받았습니다.

 

나인이는 처음에는 보청기를 착용하고 생활했습니다. 하지만 시간이 지나도 소리에 반응하지 않고 옹알이도 엄마, 아빠 비슷하게만 할 뿐, 원하는 게 있어도 “주세요” 하는 대신에 소리만 지르곤 하니 부모님의 걱정은 날로 커져만 갔습니다. 지금은 일반 어린이집을 다니며 비장애인 친구들과 잘 놀고 있지만 성장해 갈수록 친구들과의 소통 문제가 점점 커질 것이라는 생각이었던 것이죠.

 

그래서 나인이 부모님은 인공달팽이관 수술을 알아보기 시작했습니다.
어린 나이에 전신마취 수술을 받는다는 것도 부담이거니와, 인공달팽이관 외부장치를 향한 주변의 불편한 시선과 관심이 혹여 딸에게 상처를 주진 않을지 고민이 많이 됐습니다.
하지만 한편으로는 인공달팽이관을 통해 소리를 듣고 말할 수 있게 된다면 평범하게 친구를 사귀고 또래 아이들과 어울릴 수 있지 않을까, 그렇게 커서 사회생활을 하다 보면 장애인이라는 편견을 허물 수 있지 않을까 하는 희망도 품었습니다.

드디어 마음의 짐을 내려놓은 부모님

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나인이 부모님은 어떤 게 딸을 위해 가장 좋은 결정인지 알아보기 위해 많은 사람들을 만났습니다. 병원 상담도 받아보고, 주변 이야기도 들어보고, 특히 실제 수술을 받은 아동의 부모님도 만나보았습니다.
그리고 어렵게, 인공달팽이관 수술을 결정했습니다.

 

수술을 결정하는 과정도 어려웠지만, 수술비와 치료비는 더욱 큰 어려움으로 다가왔습니다. 병원비와 앞으로 10여 년간의 언어재활 치료비를 알아보니 도저히 아버지의 수입만으로는 감당할 수 없었기에 가족들은 또 한 번 좌절을 겪었습니다.
이때, 우연히 사랑의달팽이를 알게 돼 한 가닥 희망을 품고 수술비 지원 신청서를 제출했습니다. 과연 지원을 받을 수 있을까 마음 졸이며 기다리던 중, 가뭄에 단비처럼 울린 전화 한 통.

 

“사랑의달팽이입니다. 수술 지원 확정되셨습니다.”

 

지원 확정을 받고 수술을 진행하고, 수술 후 붓기 때문에 퉁퉁 부은 얼굴로 병실에 돌아온 어린 나인이를 볼 때까지 부모님은 매일매일 기도하는 심정이었습니다.
인공달팽이관 내부장치를 통해 소리가 잘 들어가고 있다는 의사 선생님의 말씀을 듣고서야 간신히 마음속 무거운 돌을 내려놓을 수 있었습니다.

우리 딸에게 소리를 선물해주셔서 고맙습니다

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인공달팽이관 수술은, 수술 자체도 중요하지만 수술 이후 얼마나 재활과 치료가 잘 이루어지는지가 더욱 중요합니다.

 

나인이 아버지는 외부 활동을 하고, 어머니는 청각장애인이기 때문에 나인이의 집은 조용할 수밖에 없습니다. 소리를 많이 들으며 소리에 익숙해져야 하는 나인이를 위해 부모님은 정부에서 지원하는 장애인돌보미 서비스를 신청했습니다. 앞으로 방문선생님이 나인이와 함께 시간을 보내며 많은 이야기를 해주길 기대하고 있습니다.

 

언어재활 치료도 주 2회 이상 꾸준히 다닐 예정입니다.
연말부터는 특수 어린이집에 다니며 또래 친구들과 어울리는 시간을 늘릴 계획입니다. 친구들과 재미있게 놀다 보면 자연히 의사소통 능력도 향상되겠지요.

 

나인이 부모님은 세상 무엇과도 바꿀 수 없는 귀한 딸에게 소리를 선물해준 후원자 분들게 감사 인사를 전했습니다.

나인이가 여러분의 나눔으로 소리를 들을 수 있게 된 것처럼
나인이 역시 베풀 줄 아는 아이로 자라도록 가르치겠습니다.
우리 딸에게 소리를 찾아주셔서 정말 고맙습니다.

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글 | 복지사업팀 김화린

정리 | 대외협력팀 김슬기

발행 | 2020-05-11